Проект "Близкие люди" является продолжением и развитием Президентского грантового проекта Фонда "Детский хоспис - это про жизнь".  

Основная идея проекта заключается в объединении родителей, воспитывающих неизлечимо больных детей, в сообщества людей, близких не только по проблемам, но и по духу, интересам, потребности в общении, во взаимопомощи. Для ее реализации организованы родительские сообщества "Близкие люди", налажено их сопровождение, обучение, благотворительная и культурно-досуговая деятельность. Данная работа организована в муниципалитетах центрами скорой семейной помощи, которые действуют при советах женщин. Им активно помогают специально подготовленные для этой работы волонтеры, которые имеют опыт работы с такими семьями и практику проведения различных благотворительных акций в период пандемии.

Презентация проекта.

Работа с родителями организована на двух уровнях – региональном и муниципальном.

На региональном уровне: 

  • организованы семинары для родителей, 
  • подготовлен образовательно-познавательный видеокурс "Со мной все так!" в помощь родителям (10 видеороликов - онлайн лекций ведущих специалистов в области детской паллиативной помощи), 
  • организована работа клуба психологической поддержки сиблингов "Мы вместе", 
  • открыта рубрика для родителей "Задай вопрос" на сайте БФ "Семья Прибайкалья" и др. 

На муниципальном уровне родители включены в разные формы социально-культурно-образовательной деятельности. Они могут встречаться со специалистами из сферы здравоохранения, образования, социальной защиты и др., для решения проблемных вопросов, организованно проводить свой досуг, принимать участие в тематических мероприятиях.

Опорными площадками в МО стали советы женщин. На их базе успешно действуют центры скорой семейной помощи, работают подготовленные волонтеры. Все они уже имеют опыт работы с данной категорией семей в условиях сложной эпидемиологической обстановки, неоднократно участвовали в проведении различных акций в их поддержку.

Для определения наиболее эффективных родительских сообществ, обобщения опыта их работы и поощрения руководителей центров, в отчетном периоде проведен конкурс видеороликов на лучшую организацию работы родительских сообществ "Близкие люди". Конкурс показал насколько содержательно и творчески организована работа в таких группах, помог собрать и обобщить лучший опыт работы центров по сопровождению семей тяжелобольных детей, позволил убедиться в актуальности и востребованности такой деятельности. На видео представлены мамы больных детей с множеством проблем. В рамках проектной деятельности число этих проблем постепенно уменьшалось, зато росло желание у мам общаться между собой, осваивать новые профессии, менять свой имидж, посещать культурно-досуговые мероприятия вместе с детьми. Некоторые ролики (г. Иркутск и др.) можно использовать как наглядное пособие для данной категории родителей. В видеофильмах представлены выразительные, «говорящие» фотографии. Велика их эмоциональная составляющая: светящиеся лица детей, трепетное участие взрослых.

Советы женщин нашли партнёров, которые помогли организовать многие мероприятия как яркие и значимые события. Работа в сообществах строилась на принципах взаимодействия и сотрудничества, проходила в различных формах. Мамы встречались со специалистами из разных сфер, на которых могли получить квалифицированные консультации для решения проблемных вопросов, принимали участие в тематических и досуговых мероприятиях.

В рамках проекта прошел ряд выездных мероприятий, направленных на консолидацию усилий органов местного самоуправления, организаций системы здравоохранения, образования, социальной защиты и др., общественных объединений в помощь неизлечимо больным детям и их семьям. С этой целью 18-19 октября состоялся выезд команды проекта в г. Усть-Илимск. Состоялся круглый стол "Мы вместе. Объединение усилий государственных и общественных структур в решении проблем неизлечимо больных детей и их семей", а также ряд встреч с представителями власти, специалистами, родителями, волонтерами. Мамы мало информированы о паллиативной помощи в регионе, о льготах для таких детей, не знают, куда и к кому обратиться за предоставлением бесплатных лекарственных препаратов, специализированного детского питания, средств по уходу за тяжелобольным ребёнком. Многие вопросы удалось решить на месте, другие взяты на контроль и переданы для решения специализированным службам.

В муниципалитетах проходил марафон добрых дел «Мечты сбываются». Он охватил 100 детей, для которых были проведены индивидуальные акции по воплощению детской мечты в жизнь. Ребята получили то, о чем долго мечтали. Например, сбылась мечта двойняшек Ани и Юли Кропочевых из г. Усолье-Сибирское: девочкам вручили долгожданные 3D-ручки. Особенно творчески марафон прошел в Иркутске. В Иркутске успели порадовать 2 ребят, которых к сожалению уже нет с нами. Соне устроили досрочный День Рождения, где известный Иркутский блогер И. Вильчинский вручил заветную гитару акулели. Для Олега устроили презентацию дрифт-автомобилей 

Особой гордостью команды проекта являются волонтеры. Ими проведено 20 встреч со школьниками (400 чел.) в 10 МО Иркутской области. «Добро растет и множится» - так назывались встречи волонтеров с учениками школ, направленные на воспитание у детей милосердия, развитие добровольчества и благотворительности в поддержку неизлечимо больных детей.

Примером может служить деятельность волонтёров Слюдянского района. В некоторых образовательных учреждениях волонтерами проекта совместно с волонтерскими отрядами школ в течение нескольких недель были организованы мероприятия разного формата, направленные на формирование у ребят толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья. Это уроки «доброты и милосердия», чтение рассказов, просмотры видеороликов и их обсуждение. В рамках уроков Добра волонтерами проекта в МБОУ ООШ №1 г. Слюдянка проведены различные мероприятия для учащихся 1-9 классов, классные часы: «В человеке должно быть всё прекрасно» и «Все мы разные, но все мы дружим!» для учащихся 1-5 классов, «Толерантность – путь к миру!» для учащихся 6-8 классов; «Горизонты добра» для учащихся 9 классов.

В г. Иркутске на базе МБУК "Гуманитарный центр - библиотека имени семьи Полевых" с участием ведущих специалистов в сфере оказания детской паллиативной помощи для родителей, воспитывающих неизлечимо больных детей проходили тематические семинары. В частности: 1) лекция невролога высшей категории Терентьевой Е.А. состоялась для 11 мам; 2) два увлекательных мастер-класса прошли на базе библиотеке им. Семьи Полевых для особенных мам. Бьюти коуч Наталья Кадникова провела занятие по нутрициологии и детоксикации организма. А стилист Татьяна Полуэктова поделилась с женщинами секретами борьбы с осенней депрессией.

Успешно проведены итоговые публичные мероприятия в формате онлайн: круглый стол "Иркутская область - регион заботы" и пресс-конференция по теме «Особенное родительство в Иркутской области – проблемы, заботы, поддержка».

За время проекта Фонду удалось привлечь к образовательному направлению работы с мамами особенных детей ряд компаний (Сеть кондитерских Cake Home, Иркутский колледж экономики, сервиса и туризма, Образовательный центр Арт Академия, MMakers), при поддержке которых 35 мам получили дополнительные специальности. Женщины могли выбирать 4 направления профессиональной подготовки: домашний кондитер, основы швейного дела, парикмахер, администратор инстаграм. И некоторые мамы уже применяют на практике полученные знания и приобретенные навыки. В партнерстве с ОНФ было организовано обучение по программам "СММ - специалист" и «Ретушер». По данным программам подготовлено 20 мам из г. Иркутска и муниципальных образований. Они также получили возможность приобрести интересные и востребованные онлайн профессии. Еще одна мама, фотограф по профессии, в течении 2-х месяцев обучалась по профессии "Стилист", для развития своей профессиональной деятельности. В дополнение к мероприятиям проекта фондом был организован кружок по имиджу (занятия проводились в очном режиме 2 раза в месяц), который посещали 8 мам. По завершении курса с участницами проведена праздничная фотосессия с полной подготовкой: стилисты по прическам, визажисты, топовые фотографы работали над созданием индивидуального образа каждой мамы. Результаты годовой работы со стилистом были опубликованы в праздничном выпуске светского журнала Иркутска. Фонд организовал также посещение матерей очной динамической психологической группы, в которой квалифицированный психолог проводила постоянные занятия в течение года с 10 мамами. Многочисленные и надежные партнеры фонда обеспечили возможность исполнить мечты тяжелобольных детей масштабно и красочно, поздравлять их с Днем рождения, организовывать детские праздники с яркими содержательными программами и угощениями, памятными подарками.

Всего фондом за данный период привлечено 1650000 руб. на оказание помощи детям, имеющим неизлечимые заболевания и их семьям.

Аналитические отчеты о ходе реализации проекта