Собрано 85 700 из 339 000

До окончания сбора осталось:

0 дней 00 ч 00 мин 00 сек
Сумма сбора:  339 000 рублей

РАКШИНА АЛИСА

6 ЛЕТ 


Диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА)

У Алисы спинально-мышечная атрофия (СМА) -редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости

Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. 

Уже несколько лет девочка получает терапию дорогостоящим препаратом Nusinersen (Спинраза)- это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии.

Мама Алисы делает все возможное в домашних условиях, а также по рекомендации врачей возит дочь 3-4 раз в год в реабилитационный центр для прохождения курса у специалистов, чтобы зафиксировать реабилитационные достижения ребенка.

Мы знакомы с Алисой уже более 3- х лет и за это время мы видим, каких успехов она добилась! 

Просим вас поддержать сбор и дать возможность Алисе поехать на комплексную реабилитацию в лечебно-оздоровительной центр для людей с особенностями развития «Адели-Пенза 

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Благодарим Вас за отзывчивость, доброту и активное участие в сборе!

Ваши добрые дела обязательно проявятся в вашей жизни чудесными и приятными подарками судьбы!

Похожие записи

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *