До окончания сбора осталось:
РАКШИНА АЛИСА
6 ЛЕТ
Диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА)
У Алисы спинально-мышечная атрофия (СМА) -редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.
Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Уже несколько лет девочка получает терапию дорогостоящим препаратом Nusinersen (Спинраза)- это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии.
Мама Алисы делает все возможное в домашних условиях, а также по рекомендации врачей возит дочь 3-4 раз в год в реабилитационный центр для прохождения курса у специалистов, чтобы зафиксировать реабилитационные достижения ребенка.
Мы знакомы с Алисой уже более 3- х лет и за это время мы видим, каких успехов она добилась!
Просим вас поддержать сбор и дать возможность Алисе поехать на комплексную реабилитацию в лечебно-оздоровительной центр для людей с особенностями развития «Адели-Пенза