Проект фонда «Семья Прибайкалья» — «Детский хоспис - это про жизнь» — в 2019 году получил президентский грант в размере 2 166 034,00 рублей.

Проект реализовывался на территории Иркутской области и охватил 5 муниципальных образований Иркутской области: гг. Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское; районы: Иркутский, Шелеховский

Цель проекта:

Способствовать формированию устойчивой системы оказания добровольческой помощи неизлечимо больным детям и их семьям, развитию волонтерского движения в сфере детского паллиатива.

Задачи:

  1. Организовать подготовку волонтеров к работе в детском паллиативе
  2. Организовать помощь детям с паллиативным статусом в Областном детском хосписе и по месту жительства
  3. Организовать поддержку семей, воспитывающих неизлечимо больных детей по месту жительства
  4. Обеспечить повышение уровня информированности родителей о формах получения детской паллиативной помощи в регионе
  5. Стимулировать молодежь к занятию добровольческой деятельностью в сфере детского паллиатива

Название проекта «Детский хоспис – это про жизнь», весьма условное. Сам проект гораздо шире, он не только про хоспис, но и про жизнь детей, имеющих паллиативный статус. Известно, что семьям, в которых растут такие дети, сегодня особенно тяжело. Это и материальные трудности, и недостаток информации, и сложности с получением различных услуг. И конечно, это изолированность семей, недостаток общения с теми людьми, которые действительно готовы прийти им на помощь.

При советах женщин в 5 МО Иркутской области созданы общественные службы "Скорая семейная помощь", которые организуют работу волонтеров по месту жительства и оказывают различные виды услуг семьям. В отчётный период службами скорой семейной помощи проводились акции «Няня на час», «Поможем маме», «Операция «Чистота», привлекательными для семей оказались конкурсы рисунков, мастер–классы для детей и родителей. Волонтеры доставляли продукты, лекарства и средства гигиены для подопечных семей. Всего оказано разных видов услуг семьям- 377, в том числе юридических, психологических, культурно-образовательных.

На базе специализированной Школы волонтеров "Крылья"обеспечена консультативная поддержка волонтеров, налажен обмен опытом, проведены встречи со специалистами. Все это способствовало мотивации деятельности волонтеров. Главный вывод, к которому пришли волонтеры: в добровольческой деятельности есть обоюдная польза, и неизвестно кто кому больше помогает: волонтеры неизлечимо больным детям - прожить свое непростое детство более комфортно, в общении и радости, либо дети волонтерам в их личностном росте - самоутвердиться в своей состоятельности, приобрести необходимый жизненный опыт, стать более сострадательными и милосердными. В ноябре 2020 года проведен конкурс среди добровольцев, работающих в Областном детском хосписе и в 5 МО Иркутской области "Человек человеку - волонтер". Лучшими определены 21 волонтер.

В процессе реализации проекта обеспечено повышение уровня информированности родителей о формах получения детской паллиативной помощи в регионе.

27 ноября 2020 года в Общественной палате Иркутской области состоялся круглый стол "Развитие детской паллиативной помощи в регионе. Опыт работы НКО" (в режиме онлайн). Мероприятие прошло совместно с Иркутским областным советом женщин, Областным детским хосписом и Общественной палатой Иркутской области. Общее число участников 84 чел.

Качественные результаты

Семьи с тяжело больными детьми нуждаются в особом подходе. Интересы этих семей пересекаются как минимум с задачами, обозначенными в 3-х национальных проектах: • Демография (поддержка данной категории семей), • Образование (развитие инклюзивного образования и создание условий для данной категории детей в детских садах и школах) • Здравоохранение (обеспечение лекарственными препаратами бесплатно и своевременно, предоставление качественных медицинских услуг) БФ «Семья Прибайкалья», главная задача которого является помощь семьям, воспитывающим детей с неизлечимыми заболеваниями, взял на себя обязательства по налаживанию связей с государственными структурами, задействованными с сфере оказания детской паллиативной помощи (министерства здравоохранения, социальной защиты, образования). Наиболее значимые достижения, полученные в ходе реализации проекта: • объединение людей, «включение» альтруистической мотивации, которая сплачивает; • налаживание контактов с семьями, нуждающимися в более пристальном внимании и помощи; • оказание «скорой семейной помощи" данной категории семей в 5 МО Иркутской области; • освоение новых форм и методов работы в связи с чрезвычайной ситуации, связанной с коронавирусной инфекцией; Механизм общественной поддержки тяжело больных детей и их семей, успешно апробированный в рамках данного проекта, найдет свое продолжение в следующем проекте 2021 года "Близкие люди"

Оценка результатов реализации проекта, в том числе полученного социального эффекта

Безусловно, команда проекта испытывала определенные сложности из-за пандемии, приходилось переносить мероприятия или переводить их в режим онлайн, но это не помешало выполнить все намеченные мероприятия, наладить взаимодействие с государственными структурами, работающими в данной сфере (министерства здравоохранения, социальной защиты, Фонд социального страхования). Благодаря разработанному информационному буклету в помощь родителям и врачам, работающим в поликлиниках, удалось существенно расширить географию получения детской паллиативной помощи в регионе, представить пошаговый план действий для родителей, воспитывающих детей с паллиативным статусом. Буклеты были распространены через Росздравнадзор практически во все поликлиники МО, участвующих в проекте. Электронный вид буклета доступен всем желающим на сайте Фонда. Благодаря широкой информационной работе начата работа по изменению регионального законодательства и приведение его в соответствии с федеральным в части обеспечения специализированным медицинским питанием детей-инвалидов в возрасте от 3 до 18 лет. По данному вопросу руководитель БФ "Семья Прибайкалья" Д.А. Дель дважды встречалась с Губернатором Иркутской области И.И. Кобзевым в 2020 году и инициировала их.

 

Презентация проекта

Аналитические отчеты в ходе реализации проекта