Пора менять систему поддержки особых семей!
К сожалению, когда ты воспитываешь ребенка с паллиативным статусом, слишком часто кажется, что система работает против нас! Приходится по крупицам собирать информацию о льготах, бесконечно доказывать право ребенка на качественные ТСР или отказываться от работы, потому что присмотреть за особым ребенком некому!
14 июня в Общественной палате Иркутской области руководитель Благотворительного Фонда «Семья Прибайкалья» Дарья Дель, представляла интересы семей, кто ежедневно сталкивается с такими проблемами. И не просто озвучивала боли и задачи, а отстаивала интересы с гордостью демонстрирую успешность проекта «Шаг навстречу».
Уже сейчас в рамках проекта реализовано:
✅ В 5 территориях области врачи прошли специальные практикумы и лучше понимают, какие ТСР действительно нужны детям;
✅ Созданы родительские чаты поддержки, где мамы получают проверенную информацию без очередей и нервотрепки;
Наши главные предложения, которые были озвучены на заседании:
❗️ Предложили рассмотреть увеличение часов услуг по кратковременному присмотру, чтобы мамы, при желании, могли работать, сходить к врачу, в магазин или просто отдохнуть без чувства вины. Пока в Иркутской области дают всего 8 часов в месяц. Этого недостаточно!
❗️ Создать маневренный фонд проката ТСР — где коляски будут правильно подобраны и настроены.
❗️ Обучить сотрудников КЦСОН – введение супервизий от опытных специалистов по подбору и настройке ТСР.
❗️ Привлечь проверенные НКО — где работают настоящие специалисты по настройке ТСР.
Фонд «Семья Прибайкалья» продолжает работу над улучшением качества жизни семей и призывает к совместной реализации предложенных инициатив. Решение обозначенных проблем требует не только усилий НКО, но и тесного взаимодействия с органами власти, а также внедрения лучших практик других регионов.
Дорогие мамы, что вы можете сделать прямо сейчас, чтобы помочь улучшить качество жизни своей семьи и вашего ребенка?
1. Напишите нам о трудностях, с которыми сталкиваетесь. Мы обязательно включим их в следующие обращения;
2. Расскажите другим мамам об этой возможности: чем больше осведомленность, тем выше вероятность внедрения положительных изменений.
Уже много реализовано, но это только первые шаги и очень хочется, чтобы каждая мама в Иркутской области смогла сказать:
«Меня слышат, моему ребенку помогают»
Давайте вместе создавать изменения к лучшему❤️
