У Алисы спинально-мышечная атрофия (СМА) —редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.   

     Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

    Уже несколько лет девочка получает терапию дорогостоящим препаратом Nusinersen (Спинраза)- это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии.

    Мама Алисы делает все возможное в домашних условиях, а также по рекомендации врачей возит дочь 4-5 раз в год в реабилитационный центр для прохождения курса у специалистов, чтобы зафиксировать реабилитационные достижения ребенка.

    Мы знакомы с Алисой уже более 3- х лет и за это время мы видим, каких успехов она добилась! 

     Просим вас поддержать сбор и дать возможность Алисе поехать на комплексную реабилитацию в лечебно-оздоровительной центр для людей с особенностями развития «Адели-Пенза»

Благодарим Вас за отзывчивость, доброту и активное участие в сборе!

Ваши добрые дела обязательно проявятся в вашей жизни чудесными и приятными подарками судьбы!