Порядок обращения в фонд для получения "Общественной поддержки"

Фонд готов оказывать «общественную поддержку», если у пациента есть неизлечимое или угрожающее жизни заболевание.

Возраст ребенка от 0 до 18 лет и молодые взрослые (18-21 год)

Примеры заболеваний, при которых ребенку или молодому взрослому может понадобиться помощь Фонда (наличие диагноза не является абсолютным показанием к обращению в Фонд, важна тяжесть состояния):

  • онкология;
  • нейромышечные заболевания: СМА 1 и 2 типа, миодистрофия Дюшенна, миастения, миопатия, мышечная дистрофия (Бетлема, Ландузи-Дежерина, мерозин-негативная, мерозин-позитивная, Ульриха, Эмери-Дрейфуса) и др.;
  • органическое поражение ЦНС;
  • фармакорезистентная эпилепсия с апноэ;
  • бронхолегочная дисплазия;
  • последствия черепно-мозговых травм;
  • нарушения обмена веществ: кистозный фиброз (муковисцидоз), ганглиозидоз, адренолейкодистрофия, болезнь Галлервордена-Шпатца, болезнь Краббе, болезнь Менкеса, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Помпе, болезнь Рефсума, болезнь Тея-Сакса, конгенитальный дискератоз, синдром SOPH, синдром Wiedemann-Steiner, синдром Аллана-Херндона-Дадли, синдром Корнелии де Ланге, синдром Костелло, синдром Ларсена, синдром Маринеску, синдром Маршала-Смита, синдром Нагера, синдром Пирсона, синдром СОАСН, синдром Ханхарта, туберозный склероз, болезнь Канавана, лейкодистрофия, мукополисахаридоз, нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ, болезнь Баттена), синдром Леша-Нихана, синдром Цельвегера, метилмалоновая ацидурия, глициновая энцефалопатия, некототическая гиперглицинемия, митохондриальные заболевания, синдром Ретта и др.;
  • хромосомные нарушения: синдром COFS, синдром Айкарди-Гутьереса, синдром Вольфа-Хиршхорна, синдром Ди Джорджи, синдром Патау, синдром Пена-Шокейра, синдром Пьера Робена, синдром Тричера-Коллинза, синдром Эдвардса и другие аномалии хромосом;
  • заболевания костно-мышечной системы: ахондроплазия, несовершенный остеогенез, синдром иммунокостной дисплазии Шимке, спондилодиафизарная дисплазия и др.;
  • врожденные пороки развития, деформации: синдром CHARGE, синдром Апера, синдром Моват-Вильсона и др.;
  • заболевания нервной системы: лиссэнцефалия, синдром Лея, энцефалопатия и др.;
  • нарушения всасывания в кишечнике: синдром короткой кишки, кишечная эпителиальная дисплазия;
  • а также: пороки развития системы кровообращения, пороки развития органов дыхания, заболевания соединительной ткани, пороки развития мочевой системы, пороки развития кишечника и др.

Чтобы получать общественную поддержку фонда необходимо заполнить анкету. 

Приглашаем ознакомится с информацией для Родителей

Заполнить анкету

Психологическая помощь

Психологи - партнеры фонда могут оказать разовую консультацию по запросу родителей – с ребенком, его братьями/сестрами, родителями и другими членами семьи.

Для родителей психолог может быть человеком, которому можно выговориться, который может помочь найти точку опоры и обрести равновесие.

Мамы могут принимать участие в динамических психологических группах в рамках проекта «Близкие люди», направленного на организацию родительских сообществ из числа семей, воспитывающих тяжелобольных детей.

Игротерапевты навещают детей на дому, пытаются найти для каждого ребенка интересные для него игры с учетом возраста и состояния ребенка, чтобы ребенок мог максимально участвовать в игре. По желанию родителей игровой терапевт может обучить членов семьи или няню ребенка играм, а также помочь составить программу развития и обучения. Игровой терапевт может помочь найти школу или развивающий центр, где ребенок мог бы обучаться независимо от своего состояния. Игровой терапевт помогает семье подобрать игрушки, способ коммуникации, создать развивающее пространство.

Правовая и юридическая помощь

Государство довольно много гарантирует семьям с детьми-инвалидами, но, к сожалению, получают семьи от государства совсем мало.

Отчасти, это зависит от «заявительного характера», отсутствия информации – часто семьи не знают всех своих прав.

Это касается вопросов получения лекарств, технических средств реабилитации, расходных материалов, питания, оборудования, а также льгот и выплат. Как оформить инвалидность, как получить или заполнить индивидуальную программу реабилитации, как оформить и получить пенсию, бесплатную парковку, дополнительный выходной на работе для родителей, как выбить бесплатные лекарства, как добиться установки пандуса, электроподъёмника, получить компенсацию за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации, добиться госпитализации в больницу или путёвки в санаторий, как пройти медико-социальную экспертизу или психолого-педагогическую комиссию, как записать ребёнка в школу.

Партнеры фонда – юристы готовы предоставить необходимую консультацию и помощь с решением такого рода вопросов.