Семьям

Заполните пожалуйста анкету для участницы проекта "Близкие Люди"

ФОНД ПОМОГАЕТ

Фонд готов оказывать «общественную поддержку» детям и "молодым взрослым" , у которых есть неизлечимое или угрожающее жизни заболевание (наличие диагноза не является абсолютным показанием к обращению в Фонд, важна тяжесть состояния):

  • Онкология;
  • Нейромышечные заболевания: СМА 1 и 2 типа, миодистрофия Дюшенна, миастения, миопатия, мышечная дистрофия (Бетлема, Ландузи-Дежерина, мерозин-негативная, мерозин-позитивная, Ульриха, Эмери-Дрейфуса) и др.;
  • Органическое поражение ЦНС;
  • Фармакорезистентная эпилепсия с апноэ;
  • Бронхолегочная дисплазия;
  • Последствия черепно-мозговых травм;
  • Нарушения обмена веществ: кистозный фиброз (муковисцидоз), ганглиозидоз, адренолейкодистрофия, болезнь Галлервордена-Шпатца, болезнь Краббе, болезнь Менкеса, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Помпе, болезнь Рефсума, болезнь Тея-Сакса, конгенитальный дискератоз, синдром SOPH, синдром Wiedemann-Steiner, синдром Аллана-Херндона-Дадли, синдром Корнелии де Ланге, синдром Костелло, синдром Ларсена, синдром Маринеску, синдром Маршала-Смита, синдром Нагера, синдром Пирсона, синдром СОАСН, синдром Ханхарта, туберозный склероз, болезнь Канавана, лейкодистрофия, мукополисахаридоз, нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ, болезнь Баттена), синдром Леша-Нихана, синдром Цельвегера, метилмалоновая ацидурия, глициновая энцефалопатия, некототическая гиперглицинемия, митохондриальные заболевания, синдром Ретта и др.;
  • Хромосомные нарушения: синдром COFS, синдром Айкарди-Гутьереса, синдром Вольфа-Хиршхорна, синдром Ди Джорджи, синдром Патау, синдром Пена-Шокейра, синдром Пьера Робена, синдром Тричера-Коллинза, синдром Эдвардса и другие аномалии хромосом;
  • Заболевания костно-мышечной системы: ахондроплазия, несовершенный остеогенез, синдром иммунокостной дисплазии Шимке, спондилодиафизарная дисплазия и др.;
  • Врожденные пороки развития, деформации: синдром CHARGE, синдром Апера, синдром Моват-Вильсона и др.;
  • Заболевания нервной системы: лиссэнцефалия, синдром Лея, энцефалопатия и др.;
  • Нарушения всасывания в кишечнике: синдром короткой кишки, кишечная эпителиальная дисплазия;
  • а также: пороки развития системы кровообращения, пороки развития органов дыхания, заболевания соединительной ткани, пороки развития мочевой системы, пороки развития кишечника и др.

Чтобы получать общественную поддержку фонда необходимо заполнить анкету

Психологическая помощь

Психологи - партнеры фонда могут оказать разовую консультацию по запросу родителей – с ребенком, его братьями/сестрами, родителями и другими членами семьи.

Для родителей психолог может быть человеком, которому можно выговориться, который может помочь найти точку опоры и обрести равновесие.

Мамы могут принимать участие в динамических психологических группах в рамках проекта «Близкие люди», направленного на организацию родительских сообществ из числа семей, воспитывающих тяжелобольных детей.

Игротерапевты навещают детей на дому, пытаются найти для каждого ребенка интересные для него игры с учетом возраста и состояния ребенка, чтобы ребенок мог максимально участвовать в игре. По желанию родителей игровой терапевт может обучить членов семьи или няню ребенка играм, а также помочь составить программу развития и обучения. Игровой терапевт может помочь найти школу или развивающий центр, где ребенок мог бы обучаться независимо от своего состояния. Игровой терапевт помогает семье подобрать игрушки, способ коммуникации, создать развивающее пространство.

Правовая и юридическая помощь теперь стала еще доступнее, благодаря проекту Фонда "Навигатор 38"- информационный сервис сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

Государство довольно много гарантирует семьям с детьми-инвалидами, но, к сожалению, получают семьи от государства совсем мало.

Отчасти, это зависит от «заявительного характера», отсутствия информации – часто семьи не знают всех своих прав. Это касается вопросов получения лекарств, технических средств реабилитации, расходных материалов, питания, оборудования, а также льгот и выплат.

  • Как оформить инвалидность,
  • как получить или заполнить индивидуальную программу реабилитации,

  • как оформить и получить пенсию, бесплатную парковку, дополнительный выходной на работе для родителей;

  • как получить компенсацию за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации;

  • как выбить бесплатные лекарства,

  • как добиться установки пандуса, электроподъёмника;

  • как добиться госпитализации в больницу или путёвки в санаторий;

  • как записать ребёнка в школу.

  • как пройти медико-социальную экспертизу или психолого-педагогическую комиссию;

Всю необходимую информацию теперь родители могут получить оперативно и самостоятельно в нашем чатботе @FONDIRKBOT

Материалы будут полезны всем родителям детей-инвалидов

На ресурсе "Про Паллиатив" представлено много правовой и практической информации не только для паллиативных пациентов.

Права и льготы детей с инвалидностью

Как оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации и внести в нее изменения?

Инструкция: как получить лечебное питание для детей с инвалидностью

Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Инструкция для
авиапассажиров с инвалидностью