Семьям
Для получения общественной поддержки Фондом, а также если вы хотите вступить в родительское сообщество "Близкие Люди", необходимо заполнить анкету
ФОНД ПОМОГАЕТ
Фонд готов оказывать «общественную поддержку» детям и "молодым взрослым" , у которых есть неизлечимое или угрожающее жизни заболевание (наличие диагноза не является абсолютным показанием к обращению в Фонд, важна тяжесть состояния):
- Онкология;
- Нейромышечные заболевания: СМА 1 и 2 типа, миодистрофия Дюшенна, миастения, миопатия, мышечная дистрофия (Бетлема, Ландузи-Дежерина, мерозин-негативная, мерозин-позитивная, Ульриха, Эмери-Дрейфуса) и др.;
- Органическое поражение ЦНС;
- Фармакорезистентная эпилепсия с апноэ;
- Бронхолегочная дисплазия;
- Последствия черепно-мозговых травм;
- Нарушения обмена веществ: кистозный фиброз (муковисцидоз), ганглиозидоз, адренолейкодистрофия, болезнь Галлервордена-Шпатца, болезнь Краббе, болезнь Менкеса, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Помпе, болезнь Рефсума, болезнь Тея-Сакса, конгенитальный дискератоз, синдром SOPH, синдром Wiedemann-Steiner, синдром Аллана-Херндона-Дадли, синдром Корнелии де Ланге, синдром Костелло, синдром Ларсена, синдром Маринеску, синдром Маршала-Смита, синдром Нагера, синдром Пирсона, синдром СОАСН, синдром Ханхарта, туберозный склероз, болезнь Канавана, лейкодистрофия, мукополисахаридоз, нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ, болезнь Баттена), синдром Леша-Нихана, синдром Цельвегера, метилмалоновая ацидурия, глициновая энцефалопатия, некототическая гиперглицинемия, митохондриальные заболевания, синдром Ретта и др.;
- Хромосомные нарушения: синдром COFS, синдром Айкарди-Гутьереса, синдром Вольфа-Хиршхорна, синдром Ди Джорджи, синдром Патау, синдром Пена-Шокейра, синдром Пьера Робена, синдром Тричера-Коллинза, синдром Эдвардса и другие аномалии хромосом;
- Заболевания костно-мышечной системы: ахондроплазия, несовершенный остеогенез, синдром иммунокостной дисплазии Шимке, спондилодиафизарная дисплазия и др.;
- Врожденные пороки развития, деформации: синдром CHARGE, синдром Апера, синдром Моват-Вильсона и др.;
- Заболевания нервной системы: лиссэнцефалия, синдром Лея, энцефалопатия и др.;
- Нарушения всасывания в кишечнике: синдром короткой кишки, кишечная эпителиальная дисплазия;
- а также: пороки развития системы кровообращения, пороки развития органов дыхания, заболевания соединительной ткани, пороки развития мочевой системы, пороки развития кишечника и др.
Чтобы получать общественную поддержку фонда необходимо заполнить анкету.
Психологическая помощь
Наши психологи-партнёры готовы оказать разовую консультацию для всей семьи — ребёнка, его братьев, сестёр и родителей. Для мам и пап такая беседа — это возможность выговориться, найти точку опоры и вернуть себе душевное равновесие.
Кроме того, для мам мы регулярно проводим динамические психологические группы в рамках проекта «Близкие люди», где можно получить поддержку сообщества близких по духу людей.
Отдельное направление нашей работы — игровая терапия. Игротерапевты навещают детей дома, чтобы найти для каждого подходящие по возрасту и состоянию игры. Мы также обучаем членов семьи и няню этим играм, помогаем составить программу развития, создать дома развивающее пространство и подобрать подходящие игрушки. По вашему запросу мы поможем найти школу или центр, где ваш ребёнок сможет обучаться.
Правовая и юридическая помощь теперь стала еще доступнее, благодаря грантовому проекту Фонда "Навигатор 38"- информационный сервис сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью.
Государство гарантирует поддержку, но она не доходит до тех, кто в ней нуждается. Почему?
Права есть, но о них не знают. Помощь положена, но за ней нужно «пойти и заявить». Многие семьи, воспитывающие детей-инвалидов, остаются один на один с бюрократической системой и теряют возможность получить жизненно важные лекарства, средства реабилитации и финансовые выплаты просто из-за отсутствия информации и сил на их оформление.
Мы помогаем преодолеть этот разрыв.
Всю необходимую информацию теперь родители могут получить оперативно и самостоятельно в нашем чатботе @FONDIRKBOT :
- как оформить инвалидность,
как получить или заполнить индивидуальную программу реабилитации,
как оформить и получить пенсию, бесплатную парковку, дополнительный выходной на работе для родителей;
как получить компенсацию за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации;
как получить бесплатные лекарства,
как добиться установки пандуса, электроподъёмника;
как оформить госпитализацию в больницу или путёвку в санаторий;
как записать ребёнка в школу.
как пройти медико-социальную экспертизу или психолого-педагогическую комиссию;
Со мной все так!
Информационно-познавательный фильм для родителей воспитывающих детей с особенностями развития и неизлечимыми заболеваниями. Мы призываем каждую понять, что с вами все так! Почувствуйте насколько вы прекрасны.
Фильм состоит из 3 блоков:
- Красота и молодость;
- Здоровье родителей и комфорт ребенка;
- Поддержка психологов;
Автор и режиссер проекта:
Анна Лесик @lesik_astr
Приглашаем к просмотру родных и близких семей воспитывающих особенных детей, представителей активной общественности, волонтеров и всех неравнодушных взглянуть под другим ракурсом и увидеть важное для себя.
Мы создали этот фильм специально для вас,
с теплотой и любовью БФ "Семья Прибайкалья" @baikal_family.
Материалы будут полезны всем родителям детей-инвалидов
На ресурсе "Про Паллиатив" представлено много правовой и практической информации не только для паллиативных пациентов.





