Семьям

Для получения общественной поддержки Фондом, а также  если вы хотите вступить в родительское  сообщество "Близкие Люди", необходимо  заполнить анкету

ФОНД ПОМОГАЕТ

Фонд готов оказывать «общественную поддержку» детям и "молодым взрослым" , у которых есть неизлечимое или угрожающее жизни заболевание (наличие диагноза не является абсолютным показанием к обращению в Фонд, важна тяжесть состояния):

  • Онкология;
  • Нейромышечные заболевания: СМА 1 и 2 типа, миодистрофия Дюшенна, миастения, миопатия, мышечная дистрофия (Бетлема, Ландузи-Дежерина, мерозин-негативная, мерозин-позитивная, Ульриха, Эмери-Дрейфуса) и др.;
  • Органическое поражение ЦНС;
  • Фармакорезистентная эпилепсия с апноэ;
  • Бронхолегочная дисплазия;
  • Последствия черепно-мозговых травм;
  • Нарушения обмена веществ: кистозный фиброз (муковисцидоз), ганглиозидоз, адренолейкодистрофия, болезнь Галлервордена-Шпатца, болезнь Краббе, болезнь Менкеса, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Помпе, болезнь Рефсума, болезнь Тея-Сакса, конгенитальный дискератоз, синдром SOPH, синдром Wiedemann-Steiner, синдром Аллана-Херндона-Дадли, синдром Корнелии де Ланге, синдром Костелло, синдром Ларсена, синдром Маринеску, синдром Маршала-Смита, синдром Нагера, синдром Пирсона, синдром СОАСН, синдром Ханхарта, туберозный склероз, болезнь Канавана, лейкодистрофия, мукополисахаридоз, нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ, болезнь Баттена), синдром Леша-Нихана, синдром Цельвегера, метилмалоновая ацидурия, глициновая энцефалопатия, некототическая гиперглицинемия, митохондриальные заболевания, синдром Ретта и др.;
  • Хромосомные нарушения: синдром COFS, синдром Айкарди-Гутьереса, синдром Вольфа-Хиршхорна, синдром Ди Джорджи, синдром Патау, синдром Пена-Шокейра, синдром Пьера Робена, синдром Тричера-Коллинза, синдром Эдвардса и другие аномалии хромосом;
  • Заболевания костно-мышечной системы: ахондроплазия, несовершенный остеогенез, синдром иммунокостной дисплазии Шимке, спондилодиафизарная дисплазия и др.;
  • Врожденные пороки развития, деформации: синдром CHARGE, синдром Апера, синдром Моват-Вильсона и др.;
  • Заболевания нервной системы: лиссэнцефалия, синдром Лея, энцефалопатия и др.;
  • Нарушения всасывания в кишечнике: синдром короткой кишки, кишечная эпителиальная дисплазия;
  • а также: пороки развития системы кровообращения, пороки развития органов дыхания, заболевания соединительной ткани, пороки развития мочевой системы, пороки развития кишечника и др.

Чтобы получать общественную поддержку фонда необходимо заполнить анкету

Психологическая помощь

Наши психологи-партнёры готовы оказать разовую консультацию для всей семьи — ребёнка, его братьев, сестёр и родителей. Для мам и пап такая беседа — это возможность выговориться, найти точку опоры и вернуть себе душевное равновесие.

Кроме того, для мам мы регулярно проводим динамические психологические группы в рамках проекта «Близкие люди», где можно получить поддержку сообщества близких по духу людей.

Отдельное направление нашей работы — игровая терапия. Игротерапевты навещают детей дома, чтобы найти для каждого подходящие по возрасту и состоянию игры. Мы также обучаем членов семьи и няню этим играм, помогаем составить программу развития, создать дома развивающее пространство и подобрать подходящие игрушки. По вашему запросу мы поможем найти школу или центр, где ваш ребёнок сможет обучаться.

Правовая и юридическая помощь теперь стала еще доступнее, благодаря грантовому проекту Фонда "Навигатор 38"- информационный сервис сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

Государство гарантирует поддержку, но она не доходит до тех, кто в ней нуждается. Почему?

Права есть, но о них не знают. Помощь положена, но за ней нужно «пойти и заявить». Многие семьи, воспитывающие детей-инвалидов, остаются один на один с бюрократической системой и теряют возможность получить жизненно важные лекарства, средства реабилитации и финансовые выплаты просто из-за отсутствия информации и сил на их оформление.

Мы помогаем преодолеть этот разрыв.

Всю необходимую информацию теперь родители могут получить оперативно и самостоятельно в нашем чатботе @FONDIRKBOT :

  • как оформить инвалидность,
  • как получить или заполнить индивидуальную программу реабилитации,

  • как оформить и получить пенсию, бесплатную парковку, дополнительный выходной на работе для родителей;

  • как получить компенсацию за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации;

  • как получить бесплатные лекарства,

  • как добиться установки пандуса, электроподъёмника;

  • как оформить госпитализацию в больницу или путёвку в санаторий;

  • как записать ребёнка в школу.

  • как пройти медико-социальную экспертизу или психолого-педагогическую комиссию;

 

Со мной все так!

Информационно-познавательный фильм для родителей воспитывающих детей с особенностями развития и неизлечимыми заболеваниями. Мы призываем каждую понять, что с вами все так! Почувствуйте насколько вы прекрасны.

Фильм состоит из 3 блоков:

- Красота и молодость;

- Здоровье родителей и комфорт ребенка;

- Поддержка психологов;

Автор и режиссер проекта:

Анна Лесик @lesik_astr

Приглашаем к просмотру родных и близких семей воспитывающих особенных детей, представителей активной общественности, волонтеров и всех неравнодушных взглянуть под другим ракурсом и увидеть важное для себя.

Мы создали этот фильм специально для вас,
с теплотой и любовью БФ "Семья Прибайкалья" @baikal_family.

Материалы будут полезны всем родителям детей-инвалидов

На ресурсе "Про Паллиатив" представлено много правовой и практической информации не только для паллиативных пациентов.

Права и льготы детей с инвалидностью

Как оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации и внести в нее изменения?

Инструкция: как получить лечебное питание для детей с инвалидностью

Лекарственное обеспечение детей с инвалидностью

Инструкция для
авиапассажиров с инвалидностью