«Навигатор 38» - информационный сервис сопровождения семей, воспитывающих детей с инвалидностью.
Рождение ребёнка с инвалидностью неизбежно сопряжено с возникновением трудностей для семьи. Родители испытывают повышенную тревожность, чувство безнадёжности и беспомощности, вплоть до депрессии и развития посттравматических стрессовых расстройств. Усиливается чувство страха перед будущим, чувство вины перед ребёнком. Все это отражается на физическом и психическом состоянии ребёнка, влияет на взаимоотношения в семье.
Ситуация часто осложняется тем, что родители не знают, какие меры поддержки и возможности для их детей предусмотрены государством, тратят много времени и сил на поиск контактов организаций и достоверной информации. Особенно актуально это для родителей детей с инвалидностью в сельской местности.
- «С чего начать обследование ребёнка?»
- «Как оформить инвалидность?»
- «Как подготовиться к прохождению МСЭ?»
- «Какие документы понадобятся?»
- «Как ухаживать за ребёнком дома и организовать реабилитацию?»
— на эти и многие другие вопросы родители пытаются найти ответы в интернете, друг у друга, однако не всегда удаётся получить оперативную и достоверную информацию. Консультирование родителей детей с инвалидностью осуществляют многие ведомства, но каждое из них охватывает только те вопросы, которые относятся к сфере их непосредственной деятельности, в результате родители могут «ходить кругами» в попытке получить нужную информацию, не знают, что им делать дальше для успешной реабилитации (абилитации) и как получить услуги, соответствующие особым потребностям ребёнка.
Наше исследование (анкетирование матерей, воспитывающих детей с инвалидностью), проведённое в 2023 году показало следующее:
- всего было опрошено 72 мамы,
- 49 мам (более 69%) указали на то, что они частично осведомлены о мерах поддержки, на которые могут рассчитывать,
- 21% плохо осведомлены, не имеют возможности получать оперативную и необходимую им информацию, так как не знают как и где ее искать.
- Более половины респондентов (63%) отметили, что практически не осведомлены о федеральных и региональных льготах,
- 66 человек (92%) указали на то, что хотели бы получить понятный информационный ресурс с полной и достоверной информацией о льготах и гарантиях в поддержке семьи, воспитывающей ребёнка с инвалидностью.
Вопросы, требующие разъяснения для родительского сообщества, касаются оформления инвалидности и её продления, предоставления социальных услуг, оформления ИПРА и получения технических средств реабилитации с учётом индивидуальных потребностей ребёнка, предоставления санаторно-курортного лечения, обеспечения лекарственными препаратами и специальным питанием, реализации права ребёнка на образования и др.
Проект «Навигатор 38» направлен на решение данной проблемы.
Путём создания КИС (комплексной информационной системы), включающей:
Согласно проведённому анализу структуры нозологий детской инвалидности, более 50% детей — с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Поэтому появилась еще одна проблема, на решение которой направлен проект. Родители хотят получить ТСР — качественное, многофункциональное и безопасное, которое учитывало бы индивидуальные потребности ребёнка, а не пылилось за ненадобностью. На практике реализовать такое пожелание трудно. Вопрос в том, что подобрать и примерить образцы ТСР (коляски, вертикализаторы и др.) им негде, а то, что предлагается Социальным фондом России — часто не соответствует потребностям ребёнка, не гарантирует процесс реабилитации, а порой усугубляет его и даже приводит к возникновению вторичных нарушений опорно-двигательного аппарата (ОДА).
Устранения вторичных нарушений ОДА часто требует оперативных вмешательств и, как следствие, длительной, болезненной (и не всегда успешной) реабилитации, по экспертным данным это обходится государству примерно в 1,2 млн рублей на 1 ребенка.
Для родителей и их детей с нарушениями ОДА есть возможность получить консультацию по подбору и настройке ТСР на базе созданного фондом в г. Иркутске демонстрационного зала с современными ТСР.
Специалист фонда оказывает такую безвозмездную консультационную услугу родителям, в том числе в удалённом режиме. Особенно актуальна такая помощь семьям, проживающим в отдалённых районах Иркутской области. В целом проект улучшит качество детей-инвалидов и их семей (более 10 000 благополучателей).
Общественная презентация проекта и демонстрация современных технических средств реабилитации состоится 29 января 2023 года на площадке Главного Бюро медико-социальной экспертизы по Иркутской области
– как одного их ведущих партнёров в создании "сервиса заботы" для семей, воспитывающих детей с инвалидностью.
Отсканируйте QR-код или перейдите по ссылке для получения поддержки сервиса
