Проект «Жить, а не быть» является продолжением и развитием ранее реализованных проектов ("Детский хоспис-это про жизнь", "Близкие люди" и др.).
В 10 МО Иркутской области в 2019-2020 гг. на базе центров скорой семейной помощи при советах женщин организованы родительские сообщества, воспитывающие тяжелобольных детей. Родителям оказывается информационная, психологическая, юридическая, социальная и др. виды поддержки, направленные на оперативное решение актуальных проблем таких семей.
В проекте особое внимание обращено на активное включение матерей в самоорганизацию собственной жизни, увеличение возможностей для более полной реализации своих жизненных планов. Запланированы мероприятия по повышению уровня специальных знаний, необходимых им для обеспечения качественного ухода за тяжелобольным ребенком и обеспечения его прав, психологическая поддержка матерей и детей, организация совместных детских и семейных праздников и др. Ежемесячные встречи матерей со специалистами системы здравоохранения, образования, социальной защиты и др., организованные центрами скорой семейной помощи при советах женщин, помогут родителям более оперативно решать вопросы оказания разных видов помощи больным детям, а также другим детям в семье (сиблингам).
Проектом предусмотрено проведение мероприятий, направленных на развитие добровольчества и благотворительности (акции, концерты, выставки и др.), оказание адресной помощи семьям с тяжелобольными детьми, пострадавшим от ковидной инфекции. Запланированный конкурс на лучшую организацию работы родительских сообществ "Близкие люди" поможет выявить наиболее эффективные центры скорой семейной помощи в работе с родительскими сообществами, определить наиболее целеустремленную и успешную маму
В целом, проект решает проблемы изоляции семей с тяжелобольными детьми, расширяет социальные контакты, помогает строить жизнь семьи по-новому, в соответствии с приобретенными смыслами и открывшимися возможностями. Он способствует улучшению условий жизни матерей, воспитывающих тяжелобольных детей, помогает другим детям в семье получить необходимую психолого-педагогическую поддержку, медицинскую помощь (врача стоматолога, невролога и др.), разнообразить досуг, приобрести новых друзей
Целевые группы: 1) родители, воспитывающие тяжелобольных детей; 2) дети, в т.ч. сиблинги. В проекте примут участие 300 чел. (родителей и детей) из 10 МО Иркутской области, 120 волонтеров.
Семьям будут оказаны разные виды услуг: юридические, психологические, образовательные, досуговые, социальные и др. В ходе благотворительных акций в поддержку семей с тяжелобольными детьми, пострадавшими от ковидной инфекции, семьи получат помощь. В мероприятиях проекта будет задействовано более 4 тыс. чел.
Проект реализуется в сотрудничестве с Областным советом женщин и Молодежной палатой ИРО СЖР при поддержке профильных министерств, ИРО ОНФ, Общественной палаты Иркутской области и др. Это говорит о его актуальности, востребованности и социальной значимости.
География проекта: 10 муниципальных образований Иркутской области (города и
районы): гг. Ангарск, Иркутск, Саянск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское; районы: Балаганский, Иркутский, Нукутский, Слюдянский, Шелеховский.
Проведение общих социально значимых тематических мероприятий, таких как "День памяти", "День благодарения", "День добровольца" и др. планируется проводить с участием представителей органов власти, партнеров, благотворителей, широкой общественности, СМИ для придания им большей публичности и общественной значимости.
Матерей, получивших навыки шитья, планируется объединить в артель для развития социального предпринимательства. Будет создан онлайн - магазин по продаже изготовленной специализированной одежды для тяжелобольных детей (нестандартные лекала, трансформеры с замками и др.).
В ближайшие 2-3 года фонд планирует значительно расширить партнерские связи и при поддержке органов власти и партнеров взять под постоянную общественную опеку не менее 250 семей в Иркутской области с детьми, имеющими паллиативный статус (это примерно 50 % от общего числа таких семей в регионе).
Такая общественная опека предусматривает не только помощь тяжелобольным детям, но и поддержку матерей, других детей в семье и близких родственников..
